症候群を理解しよう

レット症候群の治療法については、実は根本的な治療法はないとされています。

　レット症候群は、現在、日本では小児慢性特定疾患の対象となっております。これにより、医療費の自己負担分に補助が出ますが、この症状自体が一般には知られていないこともあり『自閉症』などとと誤診される例も多く、十分な対策が取られていないのが現状です。これは改善すべき問題だと思います。

　小児期の後期や青年期の初期には、社会と関わっていくうちに、自発的な改善がわずかにみられることがありますが、基本的な言語障害と行動障害は進行していくのが通常です。

　レット症候群の女児の多くは２４時間のケアと特殊な教育が必要とします。個々によって対応する時間や内容は変わりますが。

　レット症候群の女児の対応としては、コミュニケーションの補助について、言語理解よりも言語の表現に影響があるため、受け手側も、レット症候群の児童がどのようなコミュニケーションを行うのか、を理解する必要があります。決して知能が低いわけではありません。反応や表現したりすることに時間がかかるのです。

　また、その他いろいろな面について、女児に対してコミュニケーションや食事、トイレなどの方法について気長にケアすることが大切で、できるだけ自力でできるように補助・手助けをするのがベターです。